Como les sucedió a muchos padres y cuidadores antes que a usted, los primeros días, semanas y meses después del diagnóstico de la tirosinemia tipo 1 (TH-1) pueden ser confusos y difíciles.
¿Qué significa esto para su bebé?
Un bebé nacido con tirosinemia tipo 1 necesitará medicamentos y una dieta especial sumamente controlada de por vida para minimizar el riesgo de tener problemas de salud como consecuencia. Asesórese con profesionales de la salud de su confianza, incluso un nutricionista especializado en ayudar a las personas con trastornos de aminoácidos. Incluso mientras transita los primeros días del diagnóstico, recuerde que los bebés nacidos con tirosinemia tipo 1 pueden tener una vida plena y gratificante.
Además, si usted es como muchos padres que tienen un hijo con tirosinemia tipo 1, aprenderá rápidamente lo que su hijo puede y no puede comer o beber. Muchos padres descubren que se convierten en expertos en evitar alimentos prohibidos y sustituir fórmulas y alimentos que ayudan al bebé desarrollarse como cualquier otro. A medida que su hijo comienza a socializar con otros niños y lo invitan a jugar, usted aprenderá a preparar la mejor comida y los mejores bocadillos con antelación.
Apoyo profesional
Su profesional de la salud también trabajará con usted, un nutricionista especialmente capacitado y otros expertos para recetar una fórmula especial, complementos nutricionales o medicamentos que ayuden a su hijo a superar cada etapa de desarrollo. No dude en hacerle preguntas o comunicarse con su profesional de la salud cuando tenga dudas.
Recuerde que no está solo. Otras familias han enfrentado el mismo diagnóstico. Puede encontrar grupos de apoyo y organizaciones con información confiable en línea, entre ellos:
- Acerca de la tirosinemia: Guía para padres primerizos
- Children Living with Inherited Metabolic Diseases (CLIMB)
- Baby’s First Test
Cycle Pharmaceuticals, la empresa que fabrica NITYR (nitisinona) Tabletas, puede ser otra fuente de apoyo e información fundamental sobre la tirosinemia tipo 1.
Cycle brinda un Apoyo al Paciente de NITYR especializado para las familias que enfrentan problemas asociados a esta condición.
A veces, pueden surgir dudas durante la cena, por lo que nuestro equipo puede brindarle acceso a un farmacéutico para responder sus preguntas o brindarle orientación y apoyo. Simplemente llame al: 1-800-847-8714.