Mi hijo estaba muy entusiasmado por poder tragar el medicamento.
Ethan, paciente de cinco años con tirosinemia tipo 1 (TH-1). Al igual que cualquier familia que tenga un hijo con esta condición muy poco frecuente, la familia de Ethan ha descubierto lo demandante que es el régimen de alimentación y medicamentos de su hijo.
Ethan comenzó con Orfadin* (nitisinona) cápsulas cuando era bebé, por lo que sus padres debían mezclar el medicamento con agua para crear una suspensión y dársela al niño con una jeringa en la boca. El medicamento, nitisinona, a veces conocido como NTBC, debía mantenerse en un refrigerador, algo que la ocupada familia encontraba restrictivo, ya que implicaba llevar bolsas de hielo cuando viajaban incluso distancias cortas.
Conozca más sobre la experiencia de la familia viendo el video o leyendo más a continuación.