Para acceder a parte del apoyo al producto disponible, es posible que deba firmar una autorización del paciente para el uso y la divulgación de información personal de salud (PHI). También puede hacer esto fácilmente en línea usando cualquier dispositivo electrónico con acceso a Internet. Puede firmar electrónicamente aquí (en inglés, urdu y español). También puede encontrar una versión en papel en la sección de Formularios a continuación que puede firmar y luego enviar la fotografía o archivo escaneado por correo electrónico a community@cyclepharma.com.
Herramientas y recursos
Formularios
- Formulario de inscripción (actualizado en junio de 2020)
- Formulario de inscripción en el Programa de NITYR de 30 días (actualizado en julio de 2020)
- Solicitud del Programa de Asistencia al Paciente (PAP) (actualizado en mayo de 2021)
- Formulario de autorización del paciente (PHI) (inglés)
- Formulario de autorización del paciente (PHI) (español)
- Formulario de autorización del paciente (PHI) (urdu)
Materiales
Entre los sitios web adicionales, se incluyen:
Tyrosinemia Society Tyrosinemia Society es el primer y único grupo internacional de apoyo al paciente para pacientes y familias afectados por la tirosinemia que es dirigido por una profesional de la salud y madre de dos pacientes con tirosinemia.
National Organization for Rare Diseases (NORD) La NORD es una organización de apoyo al paciente dedicada a las personas con enfermedades poco frecuentes y las organizaciones que ofrecen apoyo. La NORD, junto con sus más de 260 miembros de organizaciones de pacientes, se compromete a identificar, tratar y curar las enfermedades poco frecuentes a través de programas de educación, ayuda, investigación y apoyo al paciente.
Registro de pacientes de NBS Connect El registro de pacientes de Newborn Screening (NBS Connect) es una red de apoyo por Internet para pacientes, padres y cuidadores de personas con enfermedades metabólicas hereditarias (EMH). NBS Connect se esfuerza para mejorar la calidad de atención de las personas con EMH.
Le Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ) Le Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (Grupo de Ayuda para Niños con Tirosinemia de Quebec, GAETQ) fue fundado por padres que querían obtener los medios para abordar la enfermedad de sus hijos. El grupo proporciona recursos a padres para satisfacer las necesidades de sus hijos con tirosinemia tipo 1. El sitio web está en francés.
Network of Tyrosinemia Advocates (NOTA) NOTA comenzó como un simple grupo de Facebook, y hoy es una gran comunidad de familias y amigos que tienen tirosinemia o conocen a alguien con esta condición.
También existen varios sitios web de cocina y apoyo con la alimentación que pueden ser útiles, como por ejemplo:
Cook for Love Cook for Love es una organización culinaria sin fines de lucro dedicada a la comunidad con fenilcetonuria (PKU). La PKU es una enfermedad metabólica hereditaria poco frecuente y, de manera similar a la tirosinemia tipo 1, requiere que las personas con esta condición sigan una dieta muy restrictiva con bajo contenido de proteínas. Cook for Love ofrece instrucciones paso a paso y videos para preparar comidas y refrigerios adecuados para una dieta con bajo contenido de proteínas.